“Every Little Furrow of Her Brow Makes Me Want To Stop”: An Interpretative Phenomenologic Analysis of Mothers' Experiences With Juvenile Idiopathic Arthritis Treatments
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: Children with juvenile idiopathic arthritis (JIA) are faced with a complex medical journey requiring consistent adherence to treatments to achieve disease management. Parents are intimately involved in JIA treatments; however, little is known about their experiences in this role. This is relevant as many treatments necessitate procedural pain (e.g., self-injections) or side effects (e.g., nausea), which may impact a parents' ability to follow treatment plans. The objective of this study was to explore the lived experiences of parents who identified challenges with their child's JIA treatments. METHODS: Parents of children with JIA who identified challenges with their child's treatments were invited to take part in semistructured interviews. Data were analyzed using interpretative phenomenological analysis. RESULTS: Ten mothers of children with JIA (60% female with a mean age of 11.83 years [range 4-16 years]) participated. Four superordinate themes were present in mothers' experiences: 1) treatments altered mothers' roles within the family, increasing their caregiver burden and advocacy; 2) treatments positively and negatively impacted their relationships (e.g., increased support from others, decreased time with others); 3) treatments elicited various emotional responses (e.g., frustration, grief), which affected their well-being; and 4) treatments were at times a source of internal conflict, affecting mothers' actions and adherence. CONCLUSION: Mothers' experiences with their child's JIA treatments affects them in various ways that can subsequently impact treatment adherence. Results highlight the value of supporting parents through these complex treatment regimens and incorporating their experiences in treatment decisions to help promote optimal outcomes for children with JIA and their families.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».