Patient experiences with hidradenitis suppurativa: the Hidradenitis Patient Experience survey
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Better understanding of the experience of people living with hidradenitis suppurativa (HS) is essential to identify gaps in current patient care and inform healthcare decision-making. AIM: To describe the patient experience of individuals with HS, including their path to diagnosis, symptom control, treatments, healthcare utilization, patient needs and impact on quality of life. METHODS: The Hidradenitis Suppurativa Patient Experience survey was created, extensively reviewed and disseminated through engaging HS-related patient organizations, physician groups and social media groups. RESULTS: In total, 537 respondents completed the survey; the mean age was 38 years (range 14-73 years) and 95% (510 of 537) were female. The mean number of treatment types per respondent was 15, and included antibacterial soaps (93.3%; 431 of 462), avoidance of tight clothing (90.9%; 419 of 462), use of oral antibiotics (79.7%; 368 of 462), nonprescription drugs (79.7%; 368 of 462) and topical antibiotics (77.1%; 356 of 262). Pain was poorly controlled in 46% of respondents (184 of 401). HS had a negative impact on the ability to work and attend school for 81% of respondents (337 of 415), with 59% (245 of 415) missing at least 2 days of work a month and 16% (66 of 415) missing > 11 days of work. The mean number of misdiagnoses per respondent was three and the median time to diagnosis was 10 years. CONCLUSION: Individuals with HS experience a delay in diagnosis and have suboptimal control of the disease. We propose 11 recommendations to improve diagnosis, treatment and quality of life for individuals living with HS.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».