Family Experiences with Care for Children with Inherited Metabolic Diseases in Canada: A Cross-Sectional Survey
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND AND OBJECTIVE: Children with inherited metabolic diseases often require complex and highly specialized care. Patient and family-centered care can improve health outcomes that are important to families. This study aimed to examine experiences of family caregivers (parents/guardians) of children diagnosed with inherited metabolic diseases with healthcare to inform strategies to improve those experiences. METHODS: A cross-sectional mailed survey was conducted of family caregivers recruited from an ongoing cohort study. Participants rated their healthcare experiences during their child's visits to five types of healthcare settings common for inherited metabolic diseases: the metabolic clinic, the emergency department, hospital inpatient units, the blood laboratory, and the pharmacy. Participants provided narrative descriptions of any memorable negative or positive experiences. RESULTS: There were 248 respondents (response rate 49%). Caregivers were generally very or somewhat satisfied with the care provided at each care setting. Appropriate treatment, provider knowledge, provider communication, and care coordination were deemed essential aspects of satisfaction with care by the majority of participants across many settings. Memorable negative experiences were reported by 8-22% of participants, varying by setting. Among participants who reported memorable negative experiences, contributing factors included providers' demeanor, lack of communication, lack of involvement of the family, and disregard of an emergency protocol letter provided by the family. CONCLUSIONS: While caregivers' satisfaction with care for children with inherited metabolic diseases was high, we identified gaps in family-centered care and factors contributing to negative experiences that are important to consider in the future development of strategies to improve pediatric care for inherited metabolic diseases.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».