Advance Care Planning Needs in Idiopathic Pulmonary Fibrosis: A Qualitative Study
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Advance care planning is recommended in chronic respiratory diseases, including Idiopathic Pulmonary Fibrosis. In practice, uptake remains low due to patient, physician and system-related factors, including lack of time, training and guidance on timing, components and content of conversations. Our aim was to explore perspectives, experiences and needs to inform a framework. METHODS: We conducted a qualitative study in western Canada, using semi-structured interviews and inductive analysis. Patient, caregiver and health care professional participants described advance care planning experiences with Idiopathic Pulmonary Fibrosis. RESULTS: Twenty participants were interviewed individually: 5 patients, 5 caregivers, 5 home care and 5 acute care health care professionals. Two categories, perceptions and recommendations, were identified with themes and subthemes. Participant perceptions were insufficient information and conversations occur late. Recommendations were: have earlier conversations; have open conversations; provide detailed information; and plan for end-of-life. Patients and caregivers wanted honesty, openness and clarity. Professionals related delayed timing to poor end-of-life care and distressing deaths. Home care professionals described comfort with and an engaged approach to advance care planning. Acute care professionals perceived lack of clarity of roles and described personal, patient and caregiver distress. INTERPRETATION: Analysis of diverse experiences provided further understanding of advance care planning in Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Advance care planning is desired by patients and caregivers early in their illness experience. Health care professionals described a need to clarify role, scope and responsibility. Practical guidance and training must be available to care providers to improve competency and confidence in these conversations.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,008 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».