Concordance Between The Schedule for The Evaluation of Individual Quality of Life – Direct Weighting (SEIQoL-DW) and The EuroQoL-5D (EQ-5D) Measures of Quality of Life Outcomes in Adults With X-linked Hypophosphatemia.
Notice bibliographique
Résumé
Abstract BACKGROUNDAccurate measurement of any constructs in clinical studies is of critical importance, especially if the adoption of an intervention relies on detecting a significant treatment effect where one exists. Under Neutral theory, the amount of relevant and irrelevant indicators selected to operationalise the construct contribute equally to the accuracy of the observation. The Neutral or accurate observation is achieved by observing all relevant indicators only. Generic QoL instruments such as EQ-5D are increasingly being accepted as inaccurate, especially in rare diseases, based on the relevance of their indicators. QoL is a construct that embodies a patient's subjectivity, individuality, and local circumstances at measurement. SEIQoL-DW is an instrument designed to respect these characteristics of QoL through eliciting indicators or cues directly from the subject along with the proportion of the overall QoL they contribute. EQ-5D and SEIQoL can therefore be considered as being at opposing ends of accuracy in QoL measurement. XLH is a hereditary, progressive, rare disease characterised by phosphate wasting, affecting both children and adults and impacting their QoL. The purpose of this study was to observe if any change in QoL of adult XLH patients were detectable using EQ-5D, SEIQoL eliciting new cues at each visit, and SEIQoL administering baseline cues overall visits (thereby silencing its time-dependency) versus baseline over 12 months. Secondly, to explore any association between the three sets of observations.RESULTSAll quality of life scores were observed to decrease from baseline by 13.36%, 7.32%, and 2.7% based on SEIQoLvisit_cues, SEIQoLbaseline_cues, and EQ-5D assessments, respectively. The decrease in the quality of life scores was only statistically significant (p=0.037) for SEIQoLvisit_cues. Beyond the baseline visit, the only highly positive and statistically significant pairwise association was between SEIQoLvisit_cues and SEIQoLbaseline_cues at M6 (ρ=0.782, P value<0.05) and M9 (ρ=0.879, P value<0.05).CONCLUSIONSEQ-5D and SEIQoLbaseline_cues failed to detect the same statistically significant decrease in QoL observed by SEIQoLvisit_cues. Both sets of SEIQoL observations were more closely associated with each other than with EQ-5D. Observing constructs such as QoL in rare diseases benefit from a Neutrality in indicator selection and respecting variation in dominance of various indicators over time.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,008 | 0,026 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».