P184 The need for a more holistic approach to managing patients with autoimmune hepatitis
Notice bibliographique
Résumé
Introduction Patients with chronic disease often have complex medical and psychosocial needs. Data shows that patients with autoimmune hepatitis (AIH) have impaired quality of life. This International AIH Survey on Patients’ Views and Experiences collected information about the support mechanisms that are currently available. Methods Clinicians and patient representatives designed the survey. An electronic weblink was disseminated by AIH Support, LiverNorth and the British Liver Trust, for anonymous data collection from patients in any country. Thematic qualitative and descriptive data analyses were undertaken. Results A total of 270 responses were received (median age 55 [range 17–83 years], 94% female). Almost half (49%) reported being embarrassed to tell people that they have AIH. The majority attributed this to the stigma surrounding liver disease and the perception that their disease is self-inflicted or infectious (many suggested a name change from hepatitis). 53% worry about their disease either all or a lot of the time and 56% worry about the effect their AIH medication has on them either all or a lot of the time. A third of patients reported that worrying about the future is the most difficult aspect of living with AIH. Fatigue was the most frequent answer when asked about frustrations and difficulties associated with AIH. In terms of patient support, 47% had accessed patient groups, with 79% being AIH-specific. This may be influenced by the route of survey dissemination and higher than in the whole patient community. The average helpfulness score was 7.9 (1 not helpful - 10 extremely helpful). Only 19% had access to a specialist liver nurse. Key themes were better access to specialist care, improved communication, proper acknowledgement of symptoms and more research to find better treatments with fewer side effects and, ultimately, a cure. Conclusions Medical care often focusses on disease control but this data highlights important factors that impact on patients’ experiences of AIH. The stigma associated with liver disease and not feeling adequately informed about their treatments or prognosis leads to significant anxiety. A more holistic approach to care is needed and signposting towards support groups can be very valuable for patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,009 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,037 | 0,004 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».