The wisdom of mistrust: qualitative insights from transgender women who participated in PrEP research in Lima, Peru
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Although pre-exposure prophylaxis (PrEP) is a remarkable biomedical advance to prevent HIV, ongoing research on PrEP contributes to and interacts with a legacy of HIV experimentation on marginalized communities in resource-limited settings. This paper explores the complexity of PrEP research mistrust among Peruvian transgender (trans) women who completed a PrEP adherence intervention and those who refused participation (i.e. declined to enrol, voluntarily withdrew, and/or were lost to follow-up). METHODS: Data were derived from 86 trans women (mean age 29 years) participants in the formative (four focus groups (n = 32), 20 interviews) and the evaluation stages (34 interviews) of a social network-based PrEP intervention for trans women in Lima, Peru. The formative stage took place from May to July 2015, while the evaluative stage took place from April to May 2018. Audio files were transcribed verbatim and analysed via an immersion crystallization approach using Dedoose (v.6.1.18). RESULTS: Three paradoxes of trans women's participation in PrEP science as a "key" population emerged as amplifying mistrust: (1) increases in PrEP research targeting trans women but limited perceived improvements in HIV outcomes; (2) routine dismissal by research physicians and staff of PrEP-related side effects and the social realities of taking PrEP, resulting in questions about who PrEP research is really for and (3) persistent limitations on PrEP access for trans women despite increasing involvement in clinical trials, fostering feelings of being a "guinea pig" to advance PrEP science. CONCLUSIONS: Findings highlight the wisdom inherent in PrEP mistrust as a reflection of trans women's experiences that underscore the broken bonds of trust between communities, researchers and the research enterprise. PrEP mistrust is amplified through perceived paradoxes that suggest to trans women that they are key experimental participants but not target PrEP users outside of research settings. Findings highlight the urgent need to reframe mistrust not as a characteristic of trans women to be addressed through education and outreach, but as a systemic institutional- and industry-level problem replicated, manifested and ultimately to be corrected, through global HIV science.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,023 | 0,030 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,014 | 0,016 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».