A Patient-Centered Conceptual Model of Symptoms and Their Impact in Early Parkinson’s Disease: A Qualitative Study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Individuals with Parkinson's disease (PD) develop a significant disease burden over time that contributes to a progressive decline in health-related quality of life. There is a paucity of qualitative research to understand symptoms and impacts in individuals with early-stage PD (i.e., Hoehn and Yahr stage 1-2 and ≤2 years since diagnosis). OBJECTIVE: The collection of qualitative data to inform the selection of clinical outcome assessments for clinical trials is advocated by regulators. This patient-centered, multistage study sought to create a conceptual model of symptoms and their impact for individuals with early-stage PD. METHODS: Symptoms and impacts of PD were gathered from a literature review of qualitative research, a quantitative social media listening analysis, and qualitative patient concept elicitation interviews (n = 35). Clinical experts provided input to validate and finalize the concepts. RESULTS: The final conceptual model consisted of 27 symptoms categorized into 'motor' or 'non-motor' domains, and 39 impacts divided into five domains. Most frequently reported symptoms in early-stage PD were 'tremors' (89%), 'stiffness and rigidity', and 'fatigue' (69%, both). Most frequently reported impacts included 'anxiety' (74%), 'eating and drinking' (71%), followed by 'exercise/sport' and 'relationship with family/family life' (66%, both). CONCLUSION: This study provides initial insights relating to the symptom and impact burden of early-stage PD patients. The conceptual model can be used to help researchers to develop and select optimal patient-centered outcomes to measure treatment benefit in clinical trials. These findings could inform future qualitative research and the development of outcomes specifically for early-stage PD patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,044 | 0,038 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,017 |
| Communication savante | 0,007 | 0,010 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».