How to navigate the application of ethics norms in global health research: reflections based on qualitative research conducted with people with disabilities in Uganda
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: As Canadian global health researchers who conducted a qualitative study with adults with and without disabilities in Uganda, we obtained ethics approval from four institutional research ethics boards (two in Canada and two in Uganda). In Canada, research ethics boards and researchers follow the research ethics norms of the Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans (TCPS2), and the National Guidelines for Research Involving Humans as Research Participants of Uganda (NGRU) in Uganda. The preparation and implementation of this qualitative research raised specific ethical issues related to research participant privacy and the importance of availability and management of financial resources. MAIN BODY: Our field experience highlights three main issues for reflection. First, we demonstrate that, in a global health research context, methodological and logistic adjustments were necessary throughout the research implementation process to ensure the protection of study participants' privacy, especially that of people with disabilities, despite having followed the prescribed Canadian and Ugandan ethics norms. Data collection and management plans were adapted iteratively based on local realities. Second, securing financial support as a key aspect of financial management was critical to ensure privacy through disability-sensitive data collection strategies. Without adequate funding, the recruitment of research participants based on disability type, sex, and region or the hiring of local sign language interpreters would not have been possible. Third, although the TCPS2 and NGRU underscore the significance of participants' privacy, none of these normative documents clearly express this issue in the context of global health research and disability, nor broadly discuss the ethical issue related to financial availability and management. CONCLUSIONS: Conducting research in resource limited settings and with study participants with different needs calls for a nuanced and respectful implementation of research ethics in a global health context. We recommend a greater integration in both the TCPS2 and NGRU of global health research, disability, and responsible conduct of research. This integration should also be accompanied by adequate training which can further guide researchers, be they senior, junior, or students, and funding agencies.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,194 | 0,211 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,045 | 0,099 |
| Communication savante | 0,027 | 0,026 |
| Science ouverte | 0,009 | 0,036 |
| Intégrité de la recherche | 0,012 | 0,026 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».