Motivations, experiences, and aspirations in patient engagement of people living with metastatic cancer
Notice bibliographique
Résumé
The objective of this patient-led study was to explore the motivations, experiences, and aspirations of people living with metastatic cancer who volunteer in patient engagement. This qualitative study filled a gap in lived experience research about patient engagement by focusing on an oft ignored population – those living with metastatic cancer. We used a patient-oriented research approach throughout the research cycle from proposal development to data analysis. A Patient Partner helped develop the project proposal. We selected a qualitative descriptive design to best align with our patient-oriented research goals. The first author, a peer researcher with metastatic cancer, conducted semi-structured interviews with seven participants. The interview questions focused on why patients with metastatic cancer volunteered in patient engagement, the experiences and challenges they encountered as volunteers and what they wanted to achieve in their participation. The interviews were transcribed by the interviewer with personal details redacted for confidentiality. Optional member-checking occurred with three participants. After the interviews, two participants joined the research team to participate in data analysis and interpretation of the findings. Thematic analysis was used to identify common themes in the transcribed and redacted participant interviews. The resulting themes were contributing fully, creating a better cancer experience, making meaningful connections, giving back, and struggling with the system. These findings yielded theme-based advice for both patient partners and administrators for creating meaningful patient engagement. Further research led by patient partners could contribute to a more empowered patient engagement program. Experience Framework This article is associated with the Patient, Family & Community Engagement lens of The Beryl Institute Experience Framework (https://www.theberylinstitute.org/ExperienceFramework). Access other PXJ articles related to this lens. Access other resources related to this lens.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».