Psychosocial wellbeing among children and adults with arthrogryposis: a scoping review
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) is a group of congenital conditions characterized by joint contractures in two or more body areas. Management of AMC starts early in life and focuses on improving mobility and function through intensive rehabilitation and surgical interventions. Psychosocial wellbeing is an important determinant of health and the psychosocial experience of individuals with AMC should be considered in the management of this condition. The aim of this scoping review was to explore what is known about the psychosocial wellbeing of children and adults with AMC, to identify the outcome measures used and to explore the factors associated with psychosocial outcomes in this population. METHODS: A comprehensive search in four databases was conducted. Articles discussing psychosocial outcomes and outcome measures used with children or adults with AMC were included. Data on the measures used, psychosocial outcomes, and factors associated with psychosocial outcomes, were extracted and analyzed descriptively and synthesized narratively. RESULTS: Seventeen articles were included in this scoping review, ten including the pediatric population, six including adults and one article including both children and adults with AMC. The most commonly used outcome measures were the PODCI in the pediatric studies, and the SF-36 in studies on adults. In the pediatric studies, psychosocial outcomes were often secondary, compared to the studies on adults. Results showed that in both children and adults, psychosocial outcomes are comparable with the levels of the general population. Qualitative studies reflected the affective needs of this population and issues with emotional wellbeing. Factors such as fatigue and pain were associated with poorer psychosocial outcomes in adults with an impact on social relationships, intimacy and family planning. CONCLUSION: Validated outcome measures, qualitative approaches and longitudinal studies are needed to better understand the psychosocial outcomes in AMC over time. Psychosocial support should be part of the multidisciplinary management of AMC throughout the lifespan.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,004 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».