L'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale : Mise à jour diagnostique

Beaucoup de progrès ont été réalisés depuis que la Société canadienne de pédiatrie a publié son premier document de principes sur le syndrome d'alcoolisme fœtal (sic) (SAF) en 2002 (www.cps.ca/Francais/enonces/II/ii02-01.htm) (1). L'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale (ETCAF), qui inclut le syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF), résulte de l'exposition prénatale à l'alcool. L'ETCAF n'est pas un terme diagnostique, mais plutôt le terme générique qui englobe le spectre de diagnostics découlant de l'exposition à l'alcool in utero. L'ETCAF inclut toute une série d'incapacités physiques, cognitives et neurodéveloppementales. Le coût est considérable pour l'individu et la société, notamment au sein des populations inuites, métisses et des Premières nations. On ne connaît pas la prévalence exacte de l'ETCAF au Canada. Selon une évaluation récente, la prévalence de l'ETCAF est de 9,1 cas pour 1 000 naissances vivantes (2,3). Les méthodes diagnostiques officielles comprennent celles décrites par l'Institute of Medicine (4) et le code diagnostique à quatre chiffres du FAS Diagnostic and Prevention Network de l'université de Washington (5). Au Canada, de nouvelles lignes directrices diagnostiques ont été publiées en 2005 après qu'un sous-comité d'experts de l'Agence de la santé publique du Canada eût examiné les méthodes courantes en matière de diagnostic. Ces lignes directrices sont devenues la norme de référence pour le diagnostic de l'ETCAF au Canada (6). L'ETCAF inclut : le SAF : Les patients ayant un SAF présentent une exposition confirmée à l'alcool in utero (qui peut être non confirmée dans les cas d'adoption ou de placement en foyer d'accueil), l'expression complète de l'ETCAF, comportant une dysmorphologie faciale, un retard de croissance et des manifestations d'atteinte d'au moins trois domaines du système nerveux central (SNC) (y compris des signes évidents et discrets d'atteinte neurologique, de la structure, de la cognition, de la mémoire, de la communication, de l'attention et de la fonction exécutive). le SAF partiel : Les patients ayant un SAF partiel présentent une exposition confirmée à l'alcool in utero, des caractéristiques faciales partielles et des manifestations d'atteinte d'au moins trois domaines du SNC. les troubles neurodéveloppementaux liés à l'alcool : Les patients ayant des troubles neurodéveloppementaux liés à l'alcool présentent une exposition confirmée à l'alcool in utero, aucune manifestation de retard de croissance ou caractéristique faciale dysmorphique et une atteinte d'au moins trois domaines du SNC. Les déficits neurodéveloppementaux ne sont pas propres à l'ETCAF. Les diagnostics différentiels incluent les troubles de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, les troubles d'apprentissage, les troubles de l'attachement et d'autres troubles génétiques et psychiatriques. On peut observer des malformations congénitales qui ne sont pas nécessairement attribuables à l'exposition à l'alcool chez des enfants ayant l'ETCAF. C'est pourquoi le terme « anomalie congénitale liée à l'alcool » ne devrait pas servir de terme diagnostique. Il n'y a pas de traitement spécifique à l'ETCAF, mais un diagnostic précoce et des stratégies d'intervention peuvent prévenir des incapacités secondaires, y compris la maladie mentale et des problèmes avec la justice. Il est recommandé de faire appel à une équipe multidisciplinaire pour parvenir à une évaluation et à un diagnostic exacts. On a déjà documenté une forte prévalence de l'ETCAF chez les enfants autochtones (7,8), mais l'ETCAF n'est pas un problème propre aux communautés autochtones. Des antécédents ethniques particuliers ne rendent pas les femmes vulnérables à avoir des enfants touchés par l'ETCAF. Ce sont plutôt des déterminants sociaux de la santé, tels que la pauvreté, un faible niveau de scolarité, une maladie mentale non traitée, la violence physique et sexuelle et l'isolement social, qui en accroissent le risque (9). L'ETCAF est courant chez les enfants adoptés, qu'ils proviennent du Canada ou d'un autre pays. Malgré la sensibilisation accrue, les efforts de prévention et l'engagement des gouvernements à financer des programmes précis, l'ETCAF continue de toucher de nombreuses communautés métisses, inuites et des Première nations. On a mis sur pied des programmes de prévention adaptés à la culture pour les enfants d'âge scolaire, les femmes enceintes et les communautés, et un plus grand nombre de communautés ont accès à des équipes diagnostiques. Cependant, il faut interpréter avec prudence les résultats des tests d'enfants qui vivent dans divers milieux culturels. Les enfants ayant un diagnostic d'ETCAF qui vivent dans des communautés des Premières nations ont un accès très limité aux soutiens familiaux, éducationnels et sociaux, et le manque de stratégies d'intervention à long terme est criant. Les enfants inuits, métis et des Premières nations ayant l'ETCAF sont surreprésentés en foyer d'accueil (10). La rupture des placements est courante et entraîne des incapacités secondaires. Les enfants ayant l'ETCAF et les personnes qui s'occupent d'eux ont besoin d'un soutien durable à long terme dans toutes les régions du Canada. On a consacré beaucoup d'efforts aux stratégies de prévention de l'ETCAF et aux campagnes de sensibilisation à ces troubles. Ces programmes ont besoin d'être étoffés pour inclure de nouvelles stratégies et un soutien accru aux mères à haut risque, tels que le Parent-Child Assistance Program (11). Le principal élément de la prévention consiste à améliorer les conditions sociales générales des communautés où on constate une forte prévalence de l'ETCAF. La Société canadienne de pédiatrie recommande d'effectuer plus de recherches afin de mieux comprendre les stratégies de prévention et d'intervention les plus efficaces contre l'ETCAF pour les enfants tout au long de leur vie. Ces stratégies incluent des interventions médicales (y compris la médication et l'alimentation), des programmes d'éducation, un soutien familial et un accompagnement social. Les pédiatres doivent continuer de prôner avec conviction de meilleurs services aux enfants les plus défavorisés du Canada. Canada Northwest FASD Research Network National Organization on Fetal Alcohol Syndrome Fetal Alcohol Disorders Society Cercle d'apprentissage à la petite enfance autochtone Le comité de la pédiatrie communautaire de la Société canadienne de pédiatrie a révisé le présent document.

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