Stigma and Adults with Tourette’s Syndrome: “Never Laugh at Other People’s Disabilities, Unless they have Tourette’s—Because How Can You Not?”
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Tourette’s syndrome (TS) is a condition that has been stigmatised and mocked in contemporary society, yet little is known about the subjective experience of those directly affected by it. Guided by Public and Patient Involvement (PPI) a mixed method design was used for this study to explore the experience of stigma in adults living with TS in the UK. A total of one hundred and ninety-nine adults participated in a cross-sectional online survey using an adapted version of the Discrimination and Stigma Scale (DISC-12) and the Perceived Quality of Life (PQoL) scale, twenty of whom were also interviewed using a semi-structured interview schedule. Quantitative findings indicated that participants experienced discrimination in numerous life domains; most prominently in education (75.4%), social life (71.4%), public transport (60.8%) and employment (54.3.%). The PQoL of adults with Tourette’s was found to be negatively correlated with bothEnactedandAnticipated Discriminationfrom the DISC-12 scale. Qualitative findings illustrated the pervasive nature of TS stigma, which expanded beyond micro-interactions, and which could be observed at a structural level. The peculiar impact of disparagement humour in the construction and promulgation of “othering” individuals with TS was also highlighted. Concealment and self-stigma were mechanisms commonly utilised by individuals to manage their “spoiled identity”, inhibiting active and collective responses to stigmatisation. The study highlights how TS stigma acts as a barrier to social and economic participation for adults with the condition and helps identify factors that need to be considered when developing anti-stigma strategies.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».