Gaps in the System: Supporting People Living With Dementia and Their Caregivers
Notice bibliographique
Résumé
Abstract As individuals are living longer, the prevalence of older adults living with dementia and other complex health and social care needs is on the rise (Alzheimer’s Association, 2020; CIHI, 2020). Correspondingly, efforts to develop supportive programming and policies for persons living with dementia (PLWDs) are of paramount importance (CIHR, 2019). The challenges faced by PLWDs and other complex health and social needs are widely known (CIHR, 2019), however, a systematic understanding of how and if current and long-standing efforts are adequately meeting the needs of these individuals remains elusive. This research sought to understand how program administrators, decision makers, PLWD, and caregivers across five North American jurisdictions (British Columbia, Ontario, Newfoundland and Labrador, New York State, and Vermont) perceived specific dementia care programs and support services within their respective jurisdictions. We performed an inductive analysis of semi-structured interviews (N=37) and identified on-going care gaps experienced by participants. We present three main gaps: 1) disconnected and uncoordinated system infrastructure, 2) lack of comprehensive services to meet the diverse needs of PLWD and their caregivers, and 3) inconsistency in how dementia is understood; with associated perceived remedies. The results suggest that even when attempts to address the needs of PLWD and their caregivers are put in place there remains significant limitations of systems. The perspectives of decision makers, program administrators and individuals with lived experience offer unique insight into how these experiences may be improved to better support the complex needs of PLWD and their caregivers.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,011 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,020 | 0,013 |
| Communication savante | 0,006 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».