Survey in people with dementia and their care partners on post‐diagnostic care in memory clinics: Data from the COGNISANCE study
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Recent literature calls for a focus on providing quality post diagnostic dementia care (Wong & Knapp, 2020). There is dissatisfaction among people with dementia (PwD) and care partners (CP) with post diagnostic dementia support (Hagan, 2020). To improve experiences of post diagnostic support for PwD and CP, it is vital to understand what factors influence their experience of post diagnostic support. Differences between PwD and CP could be used to tailor support to their respective needs and wishes. The aim of the present study is twofold. First, to determine which factors predict the satisfaction with post‐diagnostic support for PwD and CP. Second, to compare factors of PwD and CP that shape experiences of post diagnostic support. Method As part of the COGNISANCE project, a survey was developed and distributed among PwD and CP in five countries: Australia, Canada, the Netherlands, Poland, and the United Kingdom. The survey consisted of mostly closed questions on demographics, experiences of the diagnostic process, and post diagnostic support. Result The average age of the PWD respondents (N=91) was 74.3 (+‐ 10.0) and 60.1 (+‐ 14.4) that of the CP respondents (N=209). The majority of the PWD (57.1%) and CP (71.3%) were female. Support after a diagnosis was deemed helpful by 57.4% of the PWD and 62% of the CP. There is a significant association between whether PWD and CP were satisfied with support and their satisfaction with the diagnostic process, satisfaction with information on dementia and information on strategies to live well with dementia. For PWD, satisfaction with support is associated with the waiting time for a first appointment in the diagnostic process, the satisfaction with the waiting time, confidence in asking for help, confidence in handling future challenges and living positively with dementia. For CP, the satisfaction with support was associated with the presence of a care plan, their satisfaction with information on prognosis and information on services. Conclusion A significant minority of PwD and CP is not satisfied with the support following a diagnosis. Results suggest that information aspects and experiences in the diagnostic process impact on the satisfaction with dementia support.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».