Monitoring and Evaluation of Patient Engagement in Health Product Research and Development: Co-Creating a Framework for Community Advisory Boards
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: While patient engagement is becoming more customary in developing health products, its monitoring and evaluation to understand processes and enhance impact are challenging. This article describes a patient engagement monitoring and evaluation (PEME) framework, co-created and tailored to the context of community advisory boards (CABs) for rare diseases in Europe. It can be used to stimulate learning and evaluate impacts of engagement activities. METHODS: A participatory approach was used in which data collection and analysis were iterative. The process was based on the principles of interactive learning and action and guided by the PEME framework. Data were collected via document analysis, reflection sessions, a questionnaire, and a workshop. RESULTS: The tailored framework consists of a theory of change model with metrics explaining how CABs can reach their objectives. Of 61 identified metrics, 17 metrics for monitoring the patient engagement process and short-term outcomes were selected, and a "menu" for evaluating long-term impacts was created. Example metrics include "Industry representatives' understanding of patients' unmet needs;" "Feeling of trust between stakeholders;" and "Feeling of preparedness." "Alignment of research programs with patients' needs" was the highest-ranked metric for long-term impact. CONCLUSIONS: Findings suggest that process and short-term outcome metrics could be standardized across CABs, whereas long-term impact metrics may need to be tailored to the collaboration from a proposed menu. Accordingly, we recommend that others adapt and refine the PEME framework as appropriate. The next steps include implementing and testing the evaluation framework to stimulate learning and share impacts.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,479 | 0,417 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,003 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,017 | 0,007 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,012 |
| Communication savante | 0,021 | 0,023 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,024 |
| Intégrité de la recherche | 0,005 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».