Meta-Consent for the Secondary Use of Health Data Within A Learning Health System: A Qualitative Study of the Public’s Perspective.
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background: The advent of learning healthcare systems (LHSs) raises an important implementation challenge concerning how to request and manage consent to support secondary use of data in learning cycles, particularly research activities. Current consent models in Quebec were not established with the context of LHSs in mind and do not support the agility and transparency required to obtain consent from all involved, especially the citizens. Therefore, a new approach to consent is needed. Previous work identified the meta-consent model as a promising alternative to fulfill the requirements of LHSs, particularly large-scale deployments. We elicited the public’s attitude toward the meta-consent model to evaluate if the model could be understood by the citizens and would be deemed acceptable to prepare for its possible implementation in Quebec. Methods: Eight focus groups, with a total of 63 members of the general public from various backgrounds were conducted in Quebec, Canada, in 2019. Explicit attention was given to literacy levels, language spoken at home and rural vs urban settings. We assessed attitudes, concerns and facilitators regarding key components of the meta-consent model: predefined categories to personalized consent requests, a dynamic web-based infrastructure to record meta-consent, and default settings. To analyse the discussions, a thematic content analysis was performed using a qualitative software. Results: Our findings showed that participants were supportive of this new approach of consent as it promotes transparency and offers autonomy for the management of their health data. Key facilitators were identified to be considered in the implementation of a meta-consent model in the Quebec LHSs: information and transparency, awareness campaigns, development of educational tools, collaboration of front-line healthcare professionals, default settings deemed acceptable by the society as well as close partnerships with recognized and trusted institutions.Conclusions: This qualitative study reveals the openness of a sample of the Quebec population regarding the meta-consent model for secondary use of health data for research. This first exploratory study conducted with the public is an important step in guiding decision-makers in the next phases of implementing the various strategies to support access and use of health data in Quebec.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Étiquettes directes de modèles (non validées)
Étiquettes de catégorie et de devis d'étude par modèle, issues des rondes d'étiquetage. C'est une sortie machine, non validée, et le désaccord entre modèles est livré comme donnée. Aucun devis ici n'est encore validé contre MEDLINE.
| Bras | Catégories | Devis d'étude | Confiance |
|---|---|---|---|
| gemma | aucune catégorie Domaine: non disponible · Genre: Empirique Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Qualitatif | low |
| gpt | Métarecherche Domaine: Méthodes · Genre: Empirique Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Qualitatif | low |
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,097 | 0,098 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,014 | 0,019 |
| Communication savante | 0,005 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéeÉtiqueté directement par 2 modèles lisant le dossier complet.
Les modèles divergent sur des parties de cette classification; chaque voix est préservée dans la section en fin de page.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».