Patient-reported Experience of Diagnosis, Management, and Burden of Renal Cell Carcinomas: Results from a Global Patient Survey in 43 Countries
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
The International Kidney Cancer Coalition (IKCC) is a federation of 46 affiliated patient organisations representing 1.2 million patients worldwide that is committed to reducing the global burden of kidney cancer. A large-scale global survey of patients with renal cell carcinoma (RCC) to capture real-world experiences has never been undertaken. The 35-question survey was designed to identify geographic variations in patient education, experience, awareness, access to care, best practices, quality of life, and unmet psychosocial needs. A total of 1983 responses were recorded from 43 countries in 14 languages. Analysis revealed key findings. (1) At diagnosis, 43% of all respondents had no understanding of their RCC subtype. (2) Shared decision-making remains aspirational: globally, 29% of all patients reported no involvement in their treatment decision, responding "My doctor decided for me". (3) While 96% of respondents reported psychosocial impacts, surprisingly, only 50% disclosed them to their health care team. (4) Lastly, 70% of patients were not asked to participate in a clinical trial, although 90% indicated they would be interested. The survey reflects patient perspectives from diverse clinical scenarios in which different treatment options are available. The data point to actionable deficits in the fields of clinical trials, psychosocial support, and shared decision-making. PATIENT SUMMARY: In this brief report, we highlight the key results from the first large-scale global survey of patients with kidney cancer to capture real-world experiences. This survey reflects patient perspectives from diverse clinical scenarios in which different treatment options are available. We conclude that there is a need for improvement in the fields of clinical trials, psychosocial support, and shared decision-making.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle