Societal perspectives on disease and treatment attributes characterizing rare diseases: a qualitative study from the United States
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Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: Under a societal perspective, disease and treatment attributes that the general public deem important should be considered within value frameworks. The objective was to investigate how members of the general public value attributes beyond health gains and healthcare system expenditures; and better understand their perspectives regarding the importance of attributes typically characterizing rare genetic diseases like Duchenne muscular dystrophy (DMD). METHODS: Qualitative interviews were conducted to elicit feedback on the importance of disease and treatment attributes from general public participants from three US cities. Participants ranked attributes (scale, 1-10) in terms of importance for future research, reported their rationale for ranking, and provided feedback specific to rare diseases. Interview transcripts were coded using NVivo for thematic analysis. RESULTS: The 33 participants (median age, 51 years; 48.5% male) ranked disease severity (mean [median] ranking, 8.7 [9.0]), treatment availability (8.7 [9.0]), and impact on life expectancy (8.4 [9.0]), as most important. The impact on the family, need for equity, and intrinsic value of life were frequently provided rationales. While rare disease as an attribute received a relatively low ranking (6.1 [7.0]), 88% of participants prioritized disease profiles including attributes of severity, health related quality of life (HRQoL) impact, limited lifespan and young age at onset. CONCLUSION: Attributes including disease severity, impact on life expectancy and HRQoL, and treatment availability were all highly important to members of the general public. These findings support the growing evidence regarding the importance of expanding value assessments to include attributes considered important from a societal perspective.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle