Qualitative study of frontotemporal lobar degeneration caregivers' coping strategies and concerns during COVID‐19
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background The coronavirus (COVID‐19) pandemic has been particularly arduous on those living with dementia and their caregivers as they depend on in‐person support and programs. High rates of depression and anxiety were reported in Alzheimer's disease during the COVID‐19 pandemic (El Haj, 2020). In patients with frontotemporal lobar degeneration (FTLD) there are additional challenges as these patients have motor, language, behavior disorders and cognitive deficits. We examined the impact of COVID‐19 on FTLD caregivers. Method From March 2020‐June 2020, we carried out a qualitative study with FTLD caregivers to determine the impact of COVID‐19 on their continued ability to care for the person with dementia. We examined the following: patient’s age, relationship to primary caregiver, number of people in household, access to virtual telecommunication, access to exercise, caregivers’ greatest supports, their identified needs and fears. Result We included 52 FTLD patient‐caregiver dyads (5 behavioral variant (bvFTD), 17 primary progressive aphasia (PPA), 19 Corticobasal Syndrome (CBS), and 11 Progressive Supranuclear Palsy (PSP)). Mean age of patients was 67.9+/‐8.76. 57% of caregivers were female. 60% of patients lived alone with spouse, 23% lived with spouse and a child, 2 patients lived in LTC, 3 with a family member (not spouse) or friend, 1 was in hospital, and 2 lived alone. 75% had access to virtual telecommunication. 44% were engaged in physical activity (mostly walking). 16 caregivers (25%) reported their greatest needs were reinstating or increasing Personal Support Worker hours, 8 (15%) needed access to other health care providers and for 7 (13%) they wanted Adult Day Programs to reopen. 31 caregivers (60%) reported their greatest support was family; 8 (15%) were grateful for community supports. 22 caregivers (42%) were concerned about ongoing decline whilst only 11 (21%) feared COVID. Conclusion We provide some qualitative data on FTLD caregivers’ experience during COVID. The most frequent concern was ongoing decline. Over 50% of caregivers reported their greatest need was access to services and their greatest support was family network. Enabling easily accessible and safe in‐home care is important to support people living at home with FTLD during the pandemic. REFERENCES: El Haj, M. Psychiatry Research, (2020).
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,015 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,006 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».