Facing the void: The experience of Australian care partners and people living with dementia following diagnosis
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background The COGNISANCE (Co‐designing dementia diagnosis and post diagnostic support) project aims to co‐design and produce resources that will improve communication of dementia diagnoses and support for people living with dementia (PLWD) and care partners following diagnosis. Internationally, dementia guidelines reinforce the need for post‐diagnostic support, however PLWD and care partners are frequently dissatisfied. COGNISANCE is being conducted in five countries; Poland, UK, Netherlands, Canada and Australia. This presentation reports on current Australian experiences of support from the perspectives of PLWD, care partners and health and social care practitioners. Methods Interviews and focus groups were conducted using online video conferencing with 8 PLWD who had been diagnosed with dementia in the past 24 months and 17 care partners. Nineteen health or social care professionals were interviewed individually or in small groups via videoconferencing. Techniques used included word association exercises and projective interviewing ‐ projecting thoughts and feelings onto photographs of an (hypothetical) older couple receiving a diagnosis; and discussion of barriers and facilitators to post‐diagnostic support. Interviews were transcribed and thematically analysed. Results Key themes were that PLWD and care partners experienced lack of support and direction following diagnosis. Support information given at the time of diagnosis was usually minimal. PLWD described ‘an information vacuum’ and care partners felt lost, and at a loss of what to do next, or where to find practical or emotional support. The majority of care partners felt abandoned and wanted follow‐up after the diagnostic interview. Health care professionals were concerned but described difficulty in recommending useful supports because of lack of available/appropriate services, lack of knowledge of supports or therapeutic nihilism. Conclusion Post‐diagnostic support is inadequate and could be improved by follow‐up, better linking with services, provision of information and development of a support plan.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,025 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,023 | 0,013 |
| Communication savante | 0,009 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,017 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,008 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».