The dementia journey survey: A community engagement approach for inclusivity in dementia care research
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Approximately 560,000 people live with dementia (PLWD) in Canada, yet research on the experiences of ethnoculturally diverse people with dementia is largely unknown. As a result, healthcare programs and services do not reflect the dementia related needs of these communities. Additionally, 60% of primary care physicians indicated feeling uncomfortable supporting patients with dementia, despite being the first point of access for additional dementia healthcare. To address these gaps, a national collaboration was developed by the Alzheimer Society of Canada (ASC) and the College of Family Physicians of Canada (CFPC) to understand more diverse experiences of PLWD with their healthcare providers. Method Using a mixed methods design, paper and online surveys were created for PLWD and caregivers, and online surveys were created for family physicians. CFPC registered family physicians were invited to participate through professional channels. PLWD, and caregivers were recruited through Alzheimer Society provincial chapters and community partners. To ensure inclusivity of underrepresented populations, a targeted community engagement strategy was developed to connect with members of various ethnocultural groups across Canada using a multi‐tiered selection process of cultural community‐based organizations. Qualitative analysis will include thematic analysis using a standard process to code data and generate themes. Quantitative analysis will use descriptive statistics. Result This survey is the first of its kind in Canada that investigates the relationships between PLWD and caregivers with their primary health providers and utilizes a defined and consistent approach to community outreach and engagement. The survey bridges the knowledge gap in dementia care research, focusing on inclusivity of ethnocultural communities which has resulted in increased uptake of the survey and will provide richer data for resource creation. Conclusion Findings from the survey will inform the ASC‐CFPC collaboration in creating resources to increase physician comfort with managing all patients with dementia. It will also guide the development of new resources and educational materials for PLWD and caregivers. The community engagement strategy will help create and strengthen community relationships with ethnoculturally diverse communities through a mutual knowledge sharing and community building.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,047 | 0,040 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,008 | 0,010 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,002 |
| Communication savante | 0,004 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,011 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».