The Experiences of Patients With Adjuvant and Metastatic Melanoma Using Disease-Specific Social Media Communities in the Advent of Novel Therapies (Excite Project): Social Media Listening Study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Immunotherapy and targeted therapy treatments are novel treatments available for patients with metastatic and adjuvant melanoma. As recently approved treatments, information surrounding the patients' and caregivers' experience with these therapies, perceptions of treatments, and the effect the treatments have on their day-to-day life are lacking. Such insights would be valuable for any future decision-making with regard to treatment options. OBJECTIVE: This study aims to use health-related social media data to understand the experience of patients with adjuvant and metastatic melanoma who are receiving either immunotherapy or targeted therapies. This study also included caregivers' perspectives. METHODS: Publicly available social media forum posts by patients with self-reported adjuvant or metastatic melanoma (and their caregivers) between January 2014 to October 2019 were programmatically extracted, deidentified, cleaned, and analyzed using a combination of natural language processing and qualitative data analyses. This study identified spontaneously reported symptoms and their impacts, symptom duration, and the impact of treatment for both treatment groups. RESULTS: Overall, 1037 users (9023 posts) and 114 users (442 posts) were included in the metastatic group and adjuvant group, respectively. The most identified symptoms in both groups were fatigue, pain, or exanthema (identified in 5%-43% of patients dependent on the treatment group). Symptom impacts reported by both groups were physical impacts, impacts on family, and impacts on work. Positive treatment impacts were reported in both groups and covered the areas of work, social and family life, and general health and quality of life. CONCLUSIONS: This study explored health-related social media to better understand the experience and perspectives of patients with melanoma receiving immunotherapy or targeted therapy treatments as well as the experience of their caregivers. This exploratory work uncovered the most discussed concerns among patients and caregivers on the forums including symptoms and their impacts, thus contributing to a deeper understanding of the patient/caregiver experience.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».