Program Report: Can-SOLVE CKD Network Presents an Inclusive Method for Developing Patient-Oriented Research Tools
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE OF PROGRAM: Given the growing interest in patient-oriented research (POR) initiatives, there is a need to provide relevant training and education on how to engage with patients as partners on research teams. SOURCES OF INFORMATION: As part of its mandate to develop appropriate training materials, the patient-oriented renal research network, Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD), established a training and Mentorship Committee (TMC). METHODS: The committee brings together a unique combination of Indigenous and non-Indigenous patient partners (including caregivers, family members, and living donors), researchers, as well as patient engagement and knowledge translation experts, combining a multitude of perspectives and expertise. Following an assessment of training needs within the network, the TMC undertook the co-development of 5 learning modules to address the identified gaps. Subsequently, the committee divided into working groups tasked with developing content using a consultive and iterative approach informed by the DoTTI framework for building web-based tools for patients. In addition, the TMC embodied the guiding principles of inclusiveness, support, mutual respect, and co-building as set out by the Patient Engagement Framework through the Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR) of the Canadian Institutes of Health Research. KEY FINDINGS: The 5 new modules include: A Patient Engagement Toolkit, Storytelling for Impact, Promoting Kidney Research in Canada (KidneyPRO), Wabishki Bizhiko Skaanj Learning Pathway, and Knowledge Translation. The TMC's approach to developing these modules demonstrates how a diverse group of stakeholders working together can create tools to support high-quality POR. This also provides a roadmap for other health research entities interested in developing similar tools within their unique domains. LIMITATIONS: The landscape of patient engagement in research is constantly evolving. This underscores the need for sustained resources to keep POR tools and training relevant and up-to-date. Sustaining such resources may not be feasible for all research entities. IMPLICATIONS: Collaborative approaches integrating patients in the development of POR tools ensure the content is relevant and meaningful to patients. Broader adoption of such approaches has great potential to address existing gaps and enhance the Canadian POR landscape.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,022 | 0,029 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,003 |
| Communication savante | 0,006 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,076 | 0,025 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».