Health-Related Quality of Life Assessments by Children and Adolescents with Sickle Cell Disease and Their Parents in Portugal
Notice bibliographique
Résumé
Health-Related Quality of Life (HRQL) can be used to measure the impact of Sickle Cell Disease (SCD) on the child and their family and is generally reduced. No research has yet measured HRQL in Portuguese pediatric SCD patients. OBJECTIVES: (1) Describe and compare HRQL of children with SCD reported by them and their parents; (2) Compare with a pediatric population with no SCD; (3) Find predictive factors of HRQL in SCD children. METHODS: 4.0 Generic Scales. Summary scores for overall HRQL and subscale scores for physical, emotional, social and school functioning were compared within groups (children-parents) and with the control group. Clinical and socio-demographic variables were analyzed to find predictive factors of HRQL in pediatric SCD patients. RESULTS: Children with SCD and their parents had significantly lower overall and all subdomains of HRQL, compared with the control group. Children with SCD also rated lower when compared with their parents (only significant for social functioning), with low to moderate correlations. Children and parent reports declined with increasing age. Higher pain frequency was associated with worse total and psychosocial domains of HRQL. The number of hospitalizations was a predictor of worse school score, and female gender was a predictor of worse emotional score. CONCLUSIONS: SCD significantly affects children's HRQL. Parents can provide a good proxy report, although both evaluations are beneficial. Disease status, like number of hospitalizations and frequency of pain, influences HRQL. Interventions in SCD should consider improvements in HRQL as an important outcome.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».