Enhancing human aspects of care with young people with muscular dystrophy: An evaluation of a participatory qualitative study with clinicians
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: This paper evaluates a study which aimed to enhance clinical care of young people with Duchenne or Becker muscular dystrophy (MD) and their families in two Canadian neuromuscular clinics. We report on how/why the study changed clinical practices in relation to the 'human' (e.g., emotional, social, existential, cultural) dimensions of living with MD. MATERIALS AND METHODS: The intervention involved regular dialogical exchanges with clinicians across the two sites, during which direct observations of the clinics' care practices were discussed and changes were planned. We drew from realist evaluation approaches to assess changes in clinical care associated with the intervention. Data sources included dialogical exchanges; clinic observations; interviews with clients, families and clinicians; and team analysis sessions. RESULTS: Our evaluation suggests the clinical teams shifted their thinking and practices towards greater consideration of human aspects of living with MD including: more routinely attending to emotional, social and experiential dimensions of living with MD; reconceptualisation of risk; and considerations of affective aspects of clinical care. Not all clinicians changed their thinking and practices in the same ways, or to the same extent, and there were differences between the sites. These differences were likely due to numerous factors, including varying levels of clinician comfort with examining and shifting their own practices, and differing formal and informal clinic routines at each site. CONCLUSIONS: Overall, this intervention was able to shift clinic practices, and could feasibly be adapted across rehabilitation settings.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,111 | 0,079 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,017 | 0,014 |
| Communication savante | 0,006 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,011 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».