The impact of respite care from the perspectives and experiences of people with amyotrophic lateral sclerosis and their care partners: a qualitative study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Respite care provides caregiving support to people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and their care partners by providing the care partner with temporary relief from their caregiving duties. The aim of this study was to explore the impact of respite care through the perspectives and lived experiences of people with ALS and their care partners. METHODS: Thirty-one dyads (62 participants) of people with ALS and their care partners were assigned to either the control group or the respite care intervention. Respite care was provided in the form of home-based services. Semi-structured interviews were conducted with participants at baseline and after a six-month period to gather perspectives on ALS caregiving, perceptions of respite care, and the respite care experience. Interviews were transcribed and subjected to thematic analysis. RESULTS: Caregiving challenges specific to the care partner and the patient-care partnership relationship were identified. Overall, people with ALS and care partners responded positively to in-home respite care and reported improved relationship quality, more time for the care partner to pursue personal commitments or take a break, and improved emotional well-being for both the person with ALS and the care partner. Barriers and concerns were raised surrounding privacy and staff consistency. CONCLUSION: This study highlights respite care as a critical tool to alleviate caregiving challenges and support the needs of people with ALS and their care partners. Engagement with the ALS community and formal evaluations of respite care services should be prioritized in order to minimize barriers and best meet the needs of people with ALS and their care partners.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».