Résumés en Français

Il est important de soutenir les familles de façon continue afin d'améliorer la vie des personnes présentant une déficience intellectuelle et des membres de leur famille. Utilisant une approche axée sur le parcours de vie pour aborder les forces et les besoins des familles, une communauté nationale de pratique, imprégnée du cadre Charting the LifeCourse, s'est concentrée sur le changement des systèmes pour améliorer les politiques et les pratiques et ainsi améliorer la vie des familles. Une analyse qualitative a utilisé un cadre de création de valeur pour évaluer à la fois les processus et les résultats de 16 communautés de pratique en ce qui a trait aux changements dans les connaissances et dans les pratiques. Les résultats soulignent l'efficacité relative des politiques et des pratiques globales conçues pour soutenir les personnes présentant une déficience intellectuelle et leurs familles dans les États participants.Pour les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI), la continuité et la sécurité incluent le fait de disposer des ressources nécessaires pour répondre à leurs besoins fondamentaux, la quantité de changements et de perturbations dans leur vie ainsi que le contrôle qu'elles exercent sur ces changements. L'auteur a exploré l'effet de la continuité et de la sécurité sur la qualité de vie de personnes présentant une DI (n = 325) en analysant des entretiens réalisés avec le Personal Outcome Measures. La continuité et la sécurité ont non seulement contribué à augmenter de manière significative la qualité de vie globale, mais elles ont également eu un effet positif sur les deux tiers des différents indicateurs, allant de la santé aux relations et aux droits. Une meilleure infrastructure communautaire est nécessaire pour promouvoir la continuité et la sécurité et, par extension, la qualité de vie des personnes présentant une DI.Les professionnels du soutien direct (PSD) fournissent une variété de soutiens aux personnes présentant une déficience intellectuelle dans différents contextes. Ces dernières comptent sur ces soutiens pour vivre, travailler et contribuer à leur communauté. Malgré cela, le taux annuel élevé de la rotation des PSD est problématique. Le roulement des PSD est perturbant pour les personnes recevant du soutien, car le manque de soutien stable et fiable peut avoir un effet négatif important sur leurs activités quotidiennes (p. ex. la sécurité, la participation communautaire et les choix). De plus, le roulement du personnel a un coût considérable pour l'organisme fournisseur, car celui-ci doit embaucher et former de nouveaux employés. Afin de retenir les PSD, les organisations offrent plusieurs incitations (p. ex. des primes, des plans de retraites, une assurance maladie). Cette étude a utilisé les données sur la stabilité du personnel de l'enquête du National Core Indicators® (NCI®) de 2018 afin d'examiner la relation entre les salaires, les différents types d'incitations, y compris les avantages sociaux (p. ex. les congés payés, l'accès à l'assurance maladie, l'assurance-invalidité, les primes salariales, les programmes d'incitation à la santé, etc.) et le roulement annuel dans les États participants aux États-Unis. Les résultats ont démontré que les incitations n'étaient pas positivement corrélées à la rétention des PSD. Le salaire du personnel était le plus important facteur associé aux différences entre les taux de rétention des PSD, avec l'État dans lequel l'organisation était située ainsi que les quotas de vacances de l'organisation.En raison d'obstacles systémiques, les parents latino-américains d'un enfant qui présente une déficience intellectuelle rapportent une participation limitée dans la planification des transitions. Afin de faciliter leur engagement, il est essentiel d'obtenir leurs commentaires afin de guider le contenu et le mode d'intervention dans la planification des transitions. L'objectif de cette étude était d'explorer les connaissances et les préférences des parents latino-américains quant aux interventions visant la planification des transitions. Vingt-huit parents latino-américains dont l'enfant présente une déficience intellectuelle et est en âge d'effectuer une transition ont complété des sondages et ont participé à des groupes de discussion. Les participants ont rapporté vouloir une intervention qui cible la planification de la transition du milieu scolaire aux services aux adultes et, dans une moindre mesure, ils souhaitaient obtenir de l'information sur les soutiens naturels. En ce qui a trait à la modalité, les participants désiraient un entraînement en présentiel ou en ligne (plutôt que sous forme de brochure). Les implications pour la recherche et la pratique sont discutées.Cette étude transversale examine les effets estimés directs et indirects ainsi que des effets estimés du partenaire sur les services de répit, l'espoir, le stress et la qualité de vie conjugale chez des mères et pères d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme (n = 102) ou un syndrome de Down (n = 111). Les parents d'enfants présentant un TSA qui ont rapporté plus d'espoir et moins de stress ont individuellement démontré une meilleure qualité de vie conjugale; les mères ont démontré une meilleure qualité de vie conjugale lorsque les pères rapportaient plus d'espoir et moins de stress. Les mères d'enfants présentant un SD qui ont rapporté plus d'espoir, tant individuellement qu'avec leurs maris, ont démontré moins de stress et une meilleure qualité de vie conjugale. Les services de répit étaient directement associés à la qualité de vie conjugale de parents d'enfants présentant un TSA et associés indirectement à la qualité de vie conjugale chez les parents d'enfants présentant un SD et ayant un niveau de stress individuel réduit. Les implications sont abordées.Les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) ont besoin du soutien du personnel de soutien direct (PSD) pour adopter un mode de vie sain. Cependant, la littérature démontre que le PSD ne se sent pas suffisamment équipé pour soutenir un mode de vie sain. Par conséquent, l'objectif de cette étude est de développer un programme théorique pour le PSD afin de soutenir l'activité physique et l'alimentation saine des personnes présentant une DI moyenne à profonde, et de concevoir son évaluation. Le Intervention Mapping Protocol (IM) a été utilisé pour développer un programme théorique pour le PSD. L'évaluation du programme consiste en une évaluation de son processus et de sa faisabilité. Cette étude a fourni un programme théorique composé d'une section de formation et d'éducation avec des composantes en ligne et en présentiel pour soutenir le PSD dans la promotion de la santé des personnes présentant une DI.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Alexandrine Martineau-Gagné, Amélie Terroux, Roxanne Girard, Isabelle Assouline, Sarah Thomas-Persechino, Jade Paré, Frédérika P. Bélec et Diane Morin“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Alexandrine Martineau-Gagné, Amélie Terroux, Roxanne Girard, Isabelle Assouline, Sarah Thomas-Persechino, Jade Paré, Frédérika P. Bélec, and Diane Morin.

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