Perspectives and Experiences of Parents and Adolescents Who Participate in a Pediatric Precision Oncology Program: "When You Feel Helpless, This Kind of Thing Is Very Helpful"
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: The SickKids Cancer Sequencing (KiCS) Program, launched in 2016, evaluates the clinical utility of paired tumor/germline Next-Generation Sequencing (NGS) in pediatric oncology patients with hard-to-cure and rare cancers. In anticipation of further widespread adoption of NGS, we aimed to characterize the experiences and perspectives of adolescents and parents of patients who have already undergone NGS evaluation, focusing on the psychosocial impact and personal utility. METHODS: Parents of patients with pediatric cancer and adolescent patients who have participated in KiCS were invited to participate in semistructured interviews. Transcripts were analyzed using an inductive content analytic approach. RESULTS: Of 45 individuals invited, 22 parents and 10 adolescents were interviewed (71% response rate). Prominent psychosocial themes were low distress, relief, and sense of control; some expressed fear of the unknown. In exploring constructs of personal utility, parents highlighted hope for treatment options despite low expectations for results with clinical impact, whereas adolescents articulated altruistic motivations and less hope for personal clinical benefit. Bringing closure and answering the question of why the cancer occurred was a salient theme among both groups. Both parents and adolescents find benefit and clear decisional satisfaction with participation. No participants expressed regret. CONCLUSION: This study suggests that parents and adolescents benefit from NGS evaluation beyond the return of clinically relevant results. Our findings lay the framework for future work evaluating the value of NGS in pediatric precision oncology care through assessment of patient-reported outcomes and experiences. These results also guide provision of pre- and post-test education and support, which will facilitate patient-centered delivery of NGS practices.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,011 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,003 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».