Covid-19 threat and coping: application of protection motivation theory to the pandemic experiences of people affected by amyotrophic lateral sclerosis
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: People with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) are at high risk for severe outcomes from Covid-19 infection. Researchers exploring ALS and Covid-19 have focused primarily on system response and adaptation. Using Protection Motivation Theory, we investigated how people with ALS and family caregivers appraised and responded to Covid-19 threat, the 'costs' associated with pandemic response, and how health professionals and systems can better support people affected by ALS who are facing public health emergencies. METHODS: Data were drawn from the 'ALS Talk Project,' an asynchronous, moderated focus group study. Participants were recruited from regions across Canada. Seven groups met online over 14 weeks between January and July 2020. Fifty-three participants contributed to Covid-19 discussions. Data were qualitatively analyzed using directed content analysis and the constant-comparative approach. RESULTS: Participants learned about the Covid-19 pandemic from the media. They rapidly assessed their vulnerability and responded to Covid-19 threat by following recommendations from health authorities, information monitoring, and preparing for worst-case scenarios. Adopting protective behaviors had substantial response costs, including adaptations for medical care and home support workers, threatened access to advance care, and increased caregiver burden. Participants expressed need for ALS-specific, pandemic information from trusted health professionals and/or ALS health charities. Telemedicine introduced both conveniences and costs. Prior experience with ALS provided tools for coping with Covid-19. Threat and coping appraisal was a dynamic process involving ongoing vigilance and adaptation. Findings draw attention to the lack of emergency preparedness among participants and within health systems. CONCLUSIONS: Clinicians should engage ALS patients and families in ongoing discussions about pandemic coping, strategies to mitigate response costs, care pathways in the event of Covid-19 infection, and changing information about Covid-19 variants and vaccines. Healthcare systems should incorporate flexible approaches for medical care, leveraging the benefits of telemedicine and facilitating in-person interaction as needed and where possible. Research is needed to identify strategies to mitigate response costs and to further explore the interaction between prior experience and coping. Further study is also needed to determine how communication about emergency preparedness might be effectively incorporated into clinical care for those with ALS and other medically vulnerable populations.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,012 | 0,014 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,012 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».