Family caregivers support their patient's decision to participate in a phase 1 clinical trial: Weighing the pros and cons, bearing the costs
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: When patients with advanced cancer pursue phase 1 clinical trials, family caregivers are impacted as they adopt new roles and responsibilities in time-pressured, uncertain circumstances. This study explored the nature of the caregivers' participation in patients' decision to pursue phase 1 clinical trials and the early impact of the decision on the caregiver. METHODS: Semi-structured interviews were conducted with 19 family caregivers of advanced cancer patients who had agreed to participate in phase 1 clinical trials. They were coded for information about the caregiver's relationship with the patient, typical style of decision-making together, understanding of the patient's prognosis and trial, contributions to decision-making and the initial impacts of the trial on the caregiver. Codes illuminating the research questions were grouped into categories and themes, compared across transcripts and examined against the literature. RESULTS: Caregivers unequivocally supported the patients' decision to pursue the phase 1 trial as they hoped that the patient would derive medical benefit from the trial. They withheld their opinions and fears about the trial from the patients to support patient autonomy during the decision-making process. The patient's decision to participate increased the caregivers' burdens and deprived them of time spent on pleasurable activities at end of life. CONCLUSIONS: Respecting the patients' personal autonomy, caregivers supported the trial, despite the complex caregiving required. As the success of phase 1 trials relies on caregiver involvement, it is imperative that healthcare professionals be sensitized to the support needs of these caregivers.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,016 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».