Integration of Patient-reported Outcome Measures in Pediatric Hematology: A Qualitative Methods Study
Notice bibliographique
Résumé
Patient-reported outcome measures (PROMs) are self-reported questionnaires that allow patients and families to evaluate health-related experiences without influence or oversight from health care professionals. This study aimed to rate the relevance of existing PROMs for pediatric hematology patients, as identified by a recent systematic review, as well as to evaluate the receptivity of electronic PROM integration into clinical practice. Focus groups and interviews were conducted with children (10) and parents (19) impacted by nonmalignant hematological disorders, as well as with health care professionals (6). We observed strong support for the TranQol in thalassemia (100% for both parents [P] and children [C]); the Canadian Haemophilia Outcomes-Kids' Life Assessment Tool (CHO-KLAT) (100% P, 75% C) and Haemophilia Quality of Life questionnaire (Haemo-QoL) (100% P and C) in hemophilia; the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Sickle Cell Module (75% P, 100% C); and the Kids ITP Tool in immune thrombocytopenia (100% P, 66.7% C). Generic tools such as the PedsQL Generic were met with mixed support. Electronic PROM integration received universal support. We obtained strong support for the integration of a web-based platform into clinical practice and a preference for disease-specific PROMs over generic PROMs. Future projects may explore the development of a child-friendly Canadian web-based platform to standardize quality-of-life evaluation within the clinical encounter.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,058 | 0,059 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,003 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».