Returning individual research results in international direct-to-participant genomic research: results from a 31-country study
Notice bibliographique
Résumé
This paper summarizes the results of a 31-country qualitative study of expert perspectives on the regulation of international "direct-to-participant" (DTP) genomic research. We outline how the practice of directly recruiting participants for genomic studies online complicates ethics and regulatory considerations for the return of individual research results. As part of a larger project supported by the National Human Genome Research Institute, National Institutes of Health, we prepared and distributed to 31 global legal experts a questionnaire intended to ascertain opinions and perspectives on the way international DTP genomic research is likely to be regulated. We found significant disagreement across jurisdictions on the most favorable approach to managing such results, with some countries favoring return by default and others preferring to return only with the express consent of research participants. We conclude by outlining policy considerations that should guide researcher practices in this context. As international DTP genomic research evolves, jurists and ethicists should be attentive to the ways novel approaches to subject recruitment align with existing ethical and regulatory norms in research with human participants. This paper is a preliminary step toward documenting such alignment in the context of the return of individual research results.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,183 | 0,184 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,014 | 0,020 |
| Communication savante | 0,010 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,016 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».