Patient and Provider Perspectives on Enrollment in Precision Oncology Research: Qualitative Ethical Analysis
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: The genomic frontier continues to revolutionize the practice of oncology. Advances in cancer biology from tumorigenesis to treatment resistance are driven by the molecular underpinnings of malignancy. The framing of precision oncology as both a clinical and research tool is constantly evolving and directly influences conversations between oncologists and their patients. Prior research has shown that patient-participants often have unmet or unrealistic expectations regarding the clinical utility of oncology research and genomic sequencing. This indicates the need for more in-depth investigation of how and why patients choose to participate in such research. OBJECTIVE: This study presents a qualitative ethical analysis to better understand patient and provider perspectives on enrollment in precision oncology research. METHODS: Paired semistructured interviews were conducted with patient-participants enrolled in a prospective head and neck precision oncology research platform, along with their oncology providers, at a National Cancer Institute-designated academic cancer center. RESULTS: There were three major themes that emerged from the analysis. (1) There are distinct and unique challenges with informed consent to precision medicine, chiefly involving the ability of both patient-participants and providers to effectively understand the science underlying the research. (2) The unique benefits of precision medicine enrollment are of paramount importance to patients considering enrollment. (3) Patient-participants have little concern for the risks of research enrollment, particularly in the context of a low-burden protocol. CONCLUSIONS: Patient-participants and their providers offer complementary and nuanced perspectives on their motivation to engage in precision oncology research. This reflects both the inherent promise and enthusiasm within the field, as well as the limitations and challenges of ensuring that both patient-participants and clinicians understand the complexities of the science involved.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,079 | 0,103 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,013 | 0,020 |
| Communication savante | 0,008 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,011 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».