P.071 Clinical and demographic predictors of stress in parents of children with genetically determined leukoencephalopathies
Notice bibliographique
Résumé
Background: Genetically-determined leukoencephalopathies comprise a rare group of inherited white matter disorders. The vast majority are associated with a progressive disease course and early death. This study seeks to determine the clinical and demographic correlates of stress in parents of leukodystrophy patients, for future clinical guidance. Methods: A cross-sectional study including 36 families was performed. Children aged 1 month to 12 years with a diagnosed leukodystrophy or genetically-determined leukoencephalopathy were included. 31 mothers and 24 fathers completed the Parental Stress Index, 4 th edition (PSI-4). One demographic questionnaire was completed per family. Clinical data was gathered within 6 months of the questionnaires. Statistical analysis was performed with total stress (TS) scores as the primary outcome. Results: Mothers and fathers had comparable TS scores. No clinical or demographic factors predicted the father’s TS score. Greater ambulatory impairment, using the GMFCS scale, correlated to lower TS scores in the mother. Conclusions: The progressive nature of these conditions makes it such that anticipating a child’s inability to walk may cause more stress for mothers than a child’s actual inability to ambulate. The inability of all other variables to predict total stress highlights a need for individualized approaches when addressing stress in these families.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,006 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».