A Protocol for Identifying and Integrating a Core Set of Patient Reported Outcome Measures into Rehabilitation and Community Spinal Cord Injury Care (Preprint)
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND Ensuring care is patient-centered can be particularly challenging in spinal cord injury (SCI). Due to the sudden onset and variable severity, people with SCI often experience a wide range of limitations and secondary complications that evolve over time. Patient-Reported Outcomes (PROs) offer a primary way of monitoring secondary complications, tracking changes in functioning over time, and identifying clinical issues that are salient to the person with SCI. Despite the potential for using PROs in clinical practice, there exist barriers, which impede the implementation of PROs in clinical settings. PRO data must be perceived to be relevant, meaningful and actionable to those who will have to invest the time and effort to collect it. Hypothesis: We hypothesize that collection of SCI-PROs at regular intervals will be feasible and acceptable, will increase patient engagement, satisfaction, communication, and shared decision-making between patients and providers, facilitate goal setting and problem-solving, and increase the focus on patient-valued outcomes. We also hypothesize that this type of clinical encounter will not only provide skill enhancement for clinicians but also increase positive psychological functioning, social participation and engagement, and overall quality of life of persons with SCI. OBJECTIVE 1) Develop a participatory stakeholder-driven process to identify a minimal battery of essential SCI PROs and clinician ratings (SCI-CORE) that will be collected regularly via online electronic data capture with real-time scoring and reporting (EDCR), and 2) to assess acceptability, and feasibility and fidelity of integrating SCI-CORE EDCR into routine care in rehabilitation settings, and 3) evaluate the impact of using longitudinal SCI-CORE assessments on patient and clinicians perceptions. METHODS Phase 1 will use a participatory approach with our stakeholders (n=200) to identify a harmonized core set of PROs for use in SCI rehabilitation. Phase 2 will develop the PRO prototype battery and platform including a customized interface. In Phase 3, we will implement and evaluate the SCI-PRO intervention in a user’s needs assessment allowing us to evaluate facilitators and barriers to implementation and sustainability. Evaluation: Data will be collected through standardized questionnaires, focus groups, individual interviews, local administrative data, and patient chart reviews and web analytics from the e-PRO system and we will evaluate the tool’s reach, acceptability, feasibility and fidelity of implementation and measure the perceptions of care and change in health-related quality of life RESULTS Results of this demonstration study will potentially have an impact that is relevant to make health care more patient-centered, increase shared decision-making, promote self-management, and facilitate clinical research across the SCI network CONCLUSIONS If hypothesized outcomes are observed, data will be used as preliminary data for a full scale RCT evaluating the effectiveness of this approach across settings in the US and Canada. CLINICALTRIAL
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,089 | 0,110 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,142 | 0,040 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».