P003 INFLAMMATORY BOWEL DISEASE PATIENTS’ PERSPECTIVES OF CLINICAL TRIALS
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Despite recent progress in treatment for inflammatory bowel diseases (IBD), there is a need for therapies with long-term efficacy and improved safety. Clinical trials in IBD face challenges with patient recruitment because of study designs, competitive or overlapping trials, and a limited number of eligible patients. We sought to better understand patients’ motivations, awareness of, and experience with IBD clinical trials. Methods We conducted an international survey of adult patients with IBD consisting of 2 components. The quantitative component, a 15-minute online survey, was completed by all patients. A qualitative component, a 30-minute telephone interview, was completed by a subset of patients from the United States (US). All percentages indicate results from the online survey. Results 226 patients (mean age, 41.9 y) completed the online survey. Survey respondents included patients with ulcerative colitis (52%) and Crohn’s disease (48%) from the US (n=100, 21 of whom underwent a phone interview), Brazil (n=26), Canada (n=25), France (n=25), Germany (n=25), and Spain (n=25). Ninety-six percent of respondents reported at least a basic understanding of clinical trials, and 34 (15%) were current or past clinical trial participants. Patients reported learning about trials through 1 or more sources (could select as many as applied): health care providers (42%), pharmaceutical manufacturer websites (31%), social media (30%), online support groups (28%), and foundations (18%-23%). In the survey, patients rated conversations with health care providers most helpful, but patients who were interviewed revealed that most physicians often do not initiate conversations about clinical trials, and patients typically do not ask. Primary motivators for trial participation (rated from “does not encourage me at all” to “encourages me very much”) included altruistic goals of advancing medicine (67%), potentially mitigating risks of uncontrolled IBD such as colon cancer (59%), and access to treatment options that could improve quality of life (59%) or would otherwise be unaffordable (52%). Major barriers to participation (rated from “does not discourage me at all” to “discourages me very much”) included invasive screening and monitoring (35%), concern over receiving placebo (35%), or suboptimal treatment (33%), and concerns about posttrial access to study medication (27%). The majority (68%) reported that being in a clinical trial means being a “guinea pig” for an experimental treatment. Conclusion Opportunities to improve patients’ clinical trial experience in IBD include better communication with health care providers and improved patient education about clinical trial design and ethics. Ultimately, a better understanding of the patient perspective will be important for more informed patients and potentially higher recruitment and enrollment.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,055 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,002 |
| Communication savante | 0,007 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,015 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».