Validation of pediatric health‐related quality of life instruments for primary ciliary dyskinesia (QOL‐PCD)
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Rationale Having developed the first disease‐specific, health‐related quality of life (HRQoL) instruments for children with primary ciliary dyskinesia (PCD), we aimed to assess the psychometric performance of quality of life (QOL)‐PCD child, adolescent, and parent‐proxy versions in terms of reliability and validity across cross‐cultural settings and caring for patients with this rare disease. Methods Children (n = 71), adolescents (n = 85), and parents (n = 68) from multiple centers in the UK and North America completed age‐appropriate QOL‐PCD and generic QOL measures: pediatric QOL inventory, COPD assessment test (CAT), and Sino‐Nasal Outcome Test 20. Total of 13 children, 13 parents, and 17 adolescents repeated QOL‐PCD 10 to 14 days later to assess test‐retest reliability. Multitrait analysis evaluated how the items loaded to hypothesized scales: physical, emotional & social functioning, treatment burden, role, vitality, upper and lower respiratory symptoms, and ears and hearing symptoms. Examination of item‐to‐total correlations led to removal of three, five, and six items, respectively in the prototype child, adolescent and parent‐proxy versions; the validated measures now comprise between 34 and 38 items. Results The QOL‐PCD scales had good internal consistency; Cronbach's α for QOL‐PCD parent‐proxy ranged 0.62 to 0.86. Test‐retest reliability demonstrated stability across all scales; for example QOL‐PCD adolescent intraclass correlation coefficients ranged 0.71 to 0.89. Significant relationships were found between QOL‐PCD scales and similar constructs on generic questionnaires, for example, QOL‐PCD adolescent lower respiratory symptoms and the CAT score ( r = .64, P < .01); weaker correlations were found between different constructs. Conclusion Age‐specific QOL‐PCD demonstrated good internal consistency, test‐retest reliability, and validity. QOL‐PCD offers promising outcome measures for multicenter clinical trials, as well as monitoring symptoms, functioning, and QOL during routine care.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle