Development of a Core Outcome Set for Fetal MyelomenIngoCele (COSMiC): study protocol
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background: Open spina bifida (OSB) is one of the most common congenital central nervous system defects and leads to long-term physical and cognitive disabilities. Open fetal surgery for OSB improves neurological outcomes and reduces the need for ventriculoperitoneal shunting, compared to postnatal surgery, at the expense of increased prematurity. It however confers significant morbidity to the mother in the index pregnancy and potential risks to future pregnancies. Fetoscopic surgery may prevent maternal morbidity yet the question remains whether the procedure is neuroprotective and reduces prematurity. Comparison of outcomes between different treatment options is challenging due to inconsistent outcome reporting. We aim to develop and disseminate a core outcome set (COS) for fetal OSB, to ensure that outcomes relevant to all stakeholders are collected and reported in a standardised fashion in future studies. Methods: The COS will be developed using a validated Delphi methodology. A systematic literature review will be performed to identify previously reported outcomes focused on prenatally diagnosed OSB. Outcomes assessed will include maternal (primary and subsequent pregnancies), fetal, neonatal and childhood to adolescence. In a second phase, semi-structured interviews with stakeholders will be performed to ensure representation of additional relevant outcomes that may not have been reported in the literature. We will include patients and parents, as well as health professionals involved in the care of these pregnancies and children (fetal medicine specialists, fetal surgeons, neonatologists/paediatricians, and allied health). Subsequently, an international group of key stakeholders will rate the importance of the identified outcomes using three sequential, online, rounds of a modified Delphi Survey. Final agreement on outcomes to be included in the COS, their definition and measurement will be achieved through a final face-to-face consensus meeting with all stakeholder groups represented. Dissemination of the final COS will be ensured through different media and relevant societies. Discussion: Development and implementation of a COS for fetal OSB will ensure consistent outcome reporting in future clinical trials, systematic reviews, and clinical practice guidelines. This will lead to higher quality research, better evidence-based clinical practice and ultimately improved maternal, fetal and long term childhood outcomes. Trial registration: Core Outcome Measures in Effectiveness Trials (COMET): 1187. International Prospective Register of Systematic Reviews (PROSPERO): CRD42018104880.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,016 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».