Ethical, legal, and practical concerns about recontacting patients to inform them of new information: The case in medical genetics
Notice bibliographique
Résumé
There is a consensus among medical geneticists that it is desirable to recontact patients as new information becomes available. Furthermore, some have suggested that there are legal arguments to support an obligation, creating a duty to recontact. Thus far much of the discussion among medical geneticists has focused on the practical concerns of implementing such a policy. However, we think that any such policy raises a number of important ethical concerns that must first be considered. Furthermore, there has not been a careful evaluation of the legal precedents that may reflect on a hypothetical duty to recontact. In this paper we first present an analysis of the scope of approaches and issues to be addressed in the development of ethical policy on this question. Secondly, we examine whether there is a legal obligation to recontact former patients about advances in genetics, as well as the legal implications if such a policy were to be adopted. Finally, we consider some of the functional and resource implications of adopting a policy of recontact. Our goal is to provide a framework for further discussion of this question and to stimulate further debate and research. © 2001 Wiley-Liss, Inc.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,059 | 0,079 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,014 | 0,063 |
| Communication savante | 0,011 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,042 | 0,019 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».