Giving Children With Osteogenesis Imperfecta a Voice: Participatory Approach for the Development of the Interactive Assessment and Communication Tool Sisom OI (Preprint)
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND Children with osteogenesis imperfecta (OI) experience acute and chronic symptoms that expose them to physical, mental, and social challenges. Empowering these children by involving them in their care can help them to cope with OI. Sisom is an interactive assessment and communication tool designed to help children aged 6-12 years with chronic illnesses express their symptoms. This tool has not yet been adapted to the unique needs of OI. OBJECTIVE The aim of this study was to develop a Sisom OI paper prototype by seeking the perspectives of end users. METHODS A participatory approach was adopted to develop the prototype overseen by an expert panel of 9 clinicians at a university-affiliated pediatric hospital. Purposive sampling was used to recruit 12 children with OI who were aged 6-12 years. The study was carried out over the course of 3 feedback cycles. Data were deductively interpreted using content analysis techniques. RESULTS Overall, 64% (57/89) of the Sisom symptoms were deemed relevant for inclusion in Sisom OI, with 42% (37/89) directly incorporated and 22% (20/89) incorporated with changes. In total, 114 symptoms were used to create the prototype, of which 57 were newly generated. The relevant symptoms addressed children’s thoughts and feelings about hospitalization and their wishes for participation in their own care. The new symptoms addressed fractures, body image, and social isolation related to difficulties with accessibility and intimidation. CONCLUSIONS Once developed, Sisom OI will offer clinicians an innovative and child-centered approach to capture children’s perspectives on their condition.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,025 | 0,034 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,003 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».