Résumés en Français

Les décisions politiques de l'état, des districts et des éducateurs scolaires affectent à quel point les élèves ont accès à des pratiques de haute qualité. Ceci est surtout pertinent dans le cas d'élèves ayant une déficience intellectuelle et leurs familles. Cet article résume une présentation donnée à la conférence de 2019 de l'AAIDD et propose un rôle opérationnel pour les décideurs politiques. Deux innovations en éducation citées fréquemment sont (a) un engagement à adopter des « pratiques basées sur les données probantes » et (b) l'impact de la technologie de l'information et des systèmes de données sur « l'utilisation active de données pour la prise de décisions » en contexte scolaire. Cet article examine le rôle intégratif que les décisions politiques ont dans la transformation des pratiques efficaces et des systèmes de données adéquats en solutions pratiques pour les élèves et leurs familles.La science de la mise en œuvre s'applique à traduire des connaissances fondées sur des données probantes pour les mettre en pratique en contexte réel. Des programmes basés sur la pleine conscience et destinés aux personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) ont vu le jour il y a environ 20 ans. Des études d'efficacité et d'efficience fournissent les données probantes pour ces programmes, et le domaine de la DI s'oriente vers une implantation à grande échelle de ces programmes. Cet article présente un modèle pour l'implantation de programmes basés sur la pleine conscience dans les milieux communautaires, y compris les foyers familiaux et de groupe, les écoles, les milieux professionnels et les établissements de soins continus. Le modèle est basé sur le système du Soutien au comportement positif (SCP) à trois niveaux, couramment utilisé dans les écoles, les familles et les agences. Des programmes spécifiques basés sur la pleine conscience peuvent être associés à chacun des trois niveaux pour améliorer la qualité de vie des personnes présentant une DI.Les interventions qui favorisent le bien-être des parents et des enfants dans les familles d'enfant ayant une déficience intellectuelle (DI) sont importantes, étant donné que le fardeau des soins est souvent associé au soutien des enfants ayant des problèmes de développement et de comportement. Cet article résume une présentation de la conférence annuelle 2019 de l'AAIDD et passe en revue les interventions fondées sur des données probantes qui favorisent les compétences parentales, améliorent le bien-être des proches aidants et réduisent les comportements problématiques des enfants. L'article examine le rôle des interventions comportementales et des interventions basées sur la pleine conscience dans l'amélioration du bien-être familial. Une discussion sur les lacunes de la recherche et les orientations futures a été incluse, surtout quant au rôle de la technologie pour améliorer les interventions et les rendre plus accessibles.Le syndrome de Rett (RTT) est un trouble neurodéveloppemental sévère résultant de mutations du gène MECP2. L'hyperactivité de l'axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien (HHS) et des réponses anormales au stress ont été observées chez les modèles animaux du RTT, mais on sait peu de choses sur la fonction de l'axe HHS chez des personnes ayant le RTT. Les profils diurnes de cortisol salivaire de 30 femmes ayant le RTT ont été examinés en relation avec le type de mutation, la consommation de médicaments et les caractéristiques du phénotype comportemental du RTT. Les profils de cortisol étaient significativement liés à la sévérité de la mutation, au statut anticonvulsif des médicaments et au bruxisme (grincement des dents). Cette étude semble soutenir l'hypothèse suggérant que le RTT augmenterait le risque de conséquences associées à la fonction anormale de l'axe HHS, et que ce risque pourrait dépendre du type de mutation.Les auteurs ont examiné les différences raciales et ethniques dans la prévalence des problèmes de comportement mesurés par le Child Behavioral Checklist (CBCL), les troubles du sommeil mesurés par le Child Sleep Habits Questionnaire (CSHQ) et l'utilisation de médicaments chez les enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Les auteurs ont analysé les données du Autism Treatment Network (ATN) pour 2 576 enfants âgés de 6 à 18 ans ayant reçu un diagnostic de TSA. La régression logistique multivariée tenant compte de l'âge, du sexe, du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (4e édition — révisée), du diagnostic (trouble autistique, trouble envahissant du développement non spécifié, syndrome d'Asperger) et de l'éducation des parents n'a révélé aucune différence raciale ou ethnique dans les troubles du comportement, les troubles des conduites ou les troubles du sommeil pour aucun des groupes. Cependant, les enfants noirs avaient moins de probabilités d'avoir un score élevé au score Global des comportements problématiques (Total Problem Behaviors) et les enfants asiatiques avaient moins de probabilités d'avoir un score élevé à l'échelle Hyperactivité que les enfants blancs. En tant que groupe, les enfants issus de minorités raciales et ethniques avaient moins de probabilités de présenter un score élevé au score Global des comportements problématiques et à l'échelle Troubles de la conduite que les enfants blancs. Les enfants hispaniques avaient moins de probabilités d'utiliser des médicaments pour des troubles du comportement, d'avoir un score élevé au score Global des comportements problématiques, d'avoir un score élevé à l'échelle Hyperactivité et à l'échelle Troubles de la conduite. Les enfants asiatiques avaient une plus faible probabilité de prendre des médicaments pour des troubles du comportement, un score élevé au score Global des comportements problématiques et d'avoir un score élevé à l'échelle Hyperactivité, et une probabilité presque nulle de prendre des médicaments pour des troubles des conduites. Les enfants noirs avaient des probabilités plus faibles de prendre des médicaments pour un score élevé au score Global des comportements problématiques. En tant que groupe, les enfants issus de minorités raciales et ethniques avaient des probabilités plus faibles de prendre des médicaments pour des troubles du comportement, un score élevé au score Global des comportements problématiques, d'avoir un score élevé à l'échelle Hyperactivité et à l'échelle Troubles de la conduite, mais pas pour des troubles du sommeil. Bien que ces résultats concordent avec les études précédentes montrant que les enfants blancs sont nettement plus susceptibles de recevoir des médicaments psychotropes que les enfants issus de groupes de minorités raciales et ethniques, les auteurs n'ont pas trouvé de telles différences pour les troubles du sommeil, ce qui suggère qu'ils sont plus systématiquement identifiés et traités équitablement que les autres problèmes de comportement associés au TSA. Les auteurs se sont appuyés sur le modèle comportemental d'utilisation des soins de santé d'Andersen (1995) pour suggérer des facteurs de prédisposition, de favorisation et de besoins qui peuvent contribuer à ce modèle de différences raciales et ethniques dans l'utilisation des médicaments chez les enfants ayant un TSA.Les troubles du développement (TD) sont répandus et associés à des disparités en matière de santé chez les enfants. La littératie familiale en santé des parents et des enfants est un facteur modifiable associé à la santé des enfants. Cependant, on sait peu de choses à propos de la littératie familiale en santé pour les enfants ayant un TD. Cette revue systématique a été menée afin d'identifier les preuves scientifiques des liens entre la littératie en santé et les résultats sur la santé des enfants ayant un TD. Les bases de données MEDLINE, CINAHL, Embase, ERIC, PsycInfo et Web of Science ont été examinées jusqu'en août 2018. Sur 2 768 documents uniques, 53 articles complets ont été examinés et quatre articles ont été inclus. Les liens entre la littératie familiale en santé et les résultats sur la santé des enfants ayant un TD étaient mixtes. Les recherches futures devraient inclure des échantillons plus diversifiés, une évaluation plus étendue des résultats sur la santé et une plus grande rigueur méthodologique.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Geneviève Lord, Amélie Terroux, Marpessa Gibus, Roxanne Girard, Frédérika P. Bélec, Sarrah Thomas-Persechino, Lillian Giovanna Rivera Valerdi et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Geneviève Lord, Amélie Terroux, Marpessa Gibus, Roxanne Girard, Frédérika P. Bélec, Sarrah Thomas-Persechino, Lillian Giovanna Rivera Valerdi, and Diane Morin.

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