Notice bibliographique
Résumé
Neurofibromatosis type 1 (NF1) is an inherited tumor predisposition syndrome with multiple manifestations in children and adults. Due to the multisystemic nature of this syndrome there are multidisciplinary NF1 clinics in many major centres in the United States; however, this is not yet the trend in Canada. Our study seeks to gain understanding of the current state of health surveillance in children with NF1 in Southwestern Ontario, which medical disciplines are involved in their care and parental interest in a future multidisciplinary clinic at London Health Sciences Centre (LHSC). Methods: 50 parents or guardians of pediatric NF1 patients completed a 39-question telephone interview pertaining to diagnosis, aspects of yearly screening and willingness to attend a multidisciplinary clinic. Responses were then compared to the current screening guidelines for the pediatric NF1 population as suggested by the American Academy of Pediatrics. Results: Only 56% of patients receive an annual neurological exam, while over 87% are having yearly blood pressure screens. 40% of patients cite their medical geneticist as the main coordinator of their care, while 12% cite no coordination of care. 48% of families travel more than 50 km to LHSC, with the majority visiting >3 times per year. 96% of participants are interested in participating in a multidisciplinary clinic. Conclusions: The results obtained from this study support the development of a multidisciplinary NF1 clinic at LHSC.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,040 | 0,012 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».