Applicability of a national strategy for patient-oriented research to people who use(d) substances: a Canadian experience
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Europe and North America are in the grips of a devastating overdose crisis. People who use substances often feel unsafe to access healthcare due to fears of stigma, blame, judgement, poor treatment, or other repercussions. As a result, they often avoid, delay, or leave care, resulting in premature death and missed opportunities for care. Internationally, there have been concerted efforts to move towards patient-engaged research to enhance the quality of health care systems and services. In Canada, the Canadian Institutes of Health Research (CIHR) Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR) initiative promotes engagement of patients as active partners in health care research. As part of a community based patient oriented research project, we critically analyze the SPOR framework to provide insights into what constitutes safer research with people who use(d) substances. METHODS: We undertook a two-stage process that began with a review of community based research principles and the SPOR framework. At the second stage, we undertook a qualitative descriptive study employing focus groups to generate description of the adequacy and appropriateness of the SPOR framework for guiding research with people who use(d) substances on four key dimensions (patient engagement, guiding principles, core areas of engagement and benefits). The data were analyzed using qualitative content analysis to identify key issues and insights. RESULTS: While the SPOR framework includes a range of patient roles, principles and areas for engagement, there are issues and gaps related to essential elements of safe patient-oriented research for people who use substances. These include an individualized focus on patients as partners, lack of recognition of community benefits, power imbalances and distrust due to systemic stigma, engagement as one way capacity building and learning, and lack of accountability for taking action on research findings. CONCLUSIONS: Given the extent of stigma in health care and the ongoing illicit drug policy crisis, strategies for enhancing equitable Patient-Oriented Research (POR) include shifting language from patient partners to community researchers, recognizing power inequities and adding trust and equity as core POR principles including pay equity. Employing community based participatory research as a POR methodology allows the lead researchers to fully engage community throughout the research process, enhances community benefits and accountability for action.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,009 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».