How Children's participation ought to be practiced: A preliminary ethical framework to optimise the participation of children with osteogenesis imperfecta in health care
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: A three-phase ethnography was conducted at a paediatric orthopaedic hospital exploring the actual and desired participation of children with Osteogenesis Imperfecta in discussions, decisions and actions in the hospital and community. Phase I and Phase II revealed how childhood ethics are understood and practiced in the hospital using artmaking to engage children in discussions about their health-related experiences. Children expressed frustration, anger and disappointment when their desired level of participation in care was not actualized due to forgone opportunities for engagement by clinicians or lack of child-oriented health resources. OBJECTIVES: The objective of this study (Phase III) was to specify how childhood ethics ought to be understood and practiced in the hospital by (1) convening hospital stakeholders in a collaborative setting to disseminate findings, identify ethical concerns and generate action steps; and (2) develop a preliminary ethical framework to optimise the participation of children with OI in health care. DESIGN: Focused ethnography reported using the SRQR checklist. METHODS: A focus group was conducted with 14 interdisciplinary hospital stakeholders. Data were analysed using qualitative, thematic analysis to understand primary ethical concerns and accompanying action steps. The findings were consolidated into a preliminary ethical framework and worksheet for clinicians. RESULTS: Four main factors impeding children's voices and desired participation were identified: legal and contextual factors; variations in clinicians' skills, practice and knowledge; difficulties incorporating alternative engagement methods into practice; and need for interprofessional collaboration. Five action steps were identified: Recognise, Elicit, Interpret, Act and Optimise. RELEVANCE TO CLINICAL PRACTICE: The focus group and creation of clinician resources were important steps towards addressing the ethical concerns of children with OI, such as marginalisation or exclusion in their OI care. This study better prepares us to disseminate our findings on a larger scale and create ethical frameworks and resources to improve how vulnerable children's voices are heard, understood and acted upon in healthcare settings.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,047 | 0,038 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,024 |
| Communication savante | 0,008 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».