The Facilitation of Clinical and Therapeutic Discoveries in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome and Related Diseases: Protocol for the You + ME Registry Research Platform
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a chronic, complex, heterogeneous disease that affects millions and lacks both diagnostics and treatments. Big data, or the collection of vast quantities of data that can be mined for information, have transformed the understanding of many complex illnesses, such as cancer and multiple sclerosis, by dissecting heterogeneity, identifying subtypes, and enabling the development of personalized treatments. It is possible that big data can reveal the same for ME/CFS. OBJECTIVE: This study aims to describe the protocol for the You + ME Registry, present preliminary results related to participant enrollment and satisfaction, and discuss the limitations of the registry as well as next steps. METHODS: We developed and launched the You + ME Registry to collect longitudinal health data from people with ME/CFS, people with long COVID (LC), and control volunteers using rigorous protocols designed to harmonize with other groups collecting data from similar groups of people. RESULTS: As of September 30, 2021, the You + ME Registry had over 4200 geographically diverse participants (3033/4339, 69.9%, people with ME/CFS; 833/4339, 19.2%, post-COVID-19 people; and 473/4339, 10.9%, control volunteers), with an average of 72 new people registered every week. It has qualified as "great" using a net promotor score, indicating registrants are likely to recommend the registry to a friend. Analyses of collected data are currently underway, and preliminary findings are expected in the near future. CONCLUSIONS: The You + ME Registry is an invaluable resource because it integrates with a symptom-tracking app, as well as a biorepository, to provide a robust and rich data set that is available to qualified researchers. Accordingly, it facilitates collaboration that may ultimately uncover causes and help accelerate the development of therapies. TRIAL REGISTRATION: ClinicalTrials.gov NCT04806620; https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04806620. INTERNATIONAL REGISTERED REPORT IDENTIFIER (IRRID): DERR1-10.2196/36798.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,141 | 0,149 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,004 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,003 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,005 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,079 | 0,030 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».