Multi‐national survey of transfusion experiences and preferences of patients with myelodysplastic syndrome
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Transfusion dependence on red blood cells (RBCs) is common for patients with myelodysplastic syndromes (MDS) but transfusion practice and experience for outpatients with MDS are largely unknown. METHODS: We conducted a web-based cross-sectional multi-national survey to audit real-world transfusion practices and understand the experiences and preferences of patients with MDS requiring RBC transfusion. The survey comprised 57 questions and was distributed to patients in the United States of America, Canada, and the United Kingdom. RESULTS: 447 respondents (45% female) with a median age of 72 years (IQR 66-77) were eligible on the basis of receiving an RBC transfusion in the last 8 weeks. There was wide variability in the hemoglobin thresholds for transfusion with the most common being <80 g/L. 40% of patients were transfused at a lower threshold (<70-75 g/L), with the largest proportion of these patients from the United States. Patients experienced significant symptoms prior to receiving a transfusion with fatigue and dyspnea having the most negative impacts on quality of life. Finally, patients endorsed two potential alterations to transfusion care that could improve their quality of life, including self-administered point of care testing of hemoglobin and higher hemoglobin transfusion thresholds. Of these patients, 62% preferred a threshold of at least 85 g/L, and 20% preferred a threshold of at least 100 g/L. DISCUSSION: In summary, this multi-national survey of patients with MDS requiring RBC transfusions demonstrated substantial variation in patients' experiences and preferences that differed also by country, supporting the need for further comparative clinical trials of transfusion practice interventions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».