Joint controllers in large research consortia: a funnel model to distinguish controllers in the sense of the GDPR from other partners in the consortium
Notice bibliographique
Résumé
Large European research consortia in the health sciences face challenges regarding the governance of personal data collected, generated and/or shared during their collective research. A controller in the sense of the GDPR is the entity which decides about purposes and means of the data processing. Case law of the Court of Justice of the European Union (CJEU) and Guidelines of the European Data Protection Board (EDPB) indicate that all partners in the consortium would be joint controllers. This paper summarises the case law, the Guidelines and literature on joint controllership, gives a brief account of a webinar organised on the issue by Lygature and the MLC Foundation. Participants at the webinar agreed in large majority that it would be extreme if all partners in the consortium would become joint controllers. There was less agreement how to disentangle partners who are controllers of a study from those who are not. In order to disentangle responsibilities, we propose a funnel model with consecutive steps acting as sieves in the funnel. It differentiates between two types of partners: all partners who are involved in shaping the project as a whole versus those specific partners who are more closely involved in a sub-study following from the DoA or the use of the data Platform. If the role of the partner would be comparable to that of an outside advisor, that partner would not be a data controller even though the partner is part of the consortium. We propose further nuances for the disentanglement which takes place in various steps. Uncertainty about formal controllership under the GDPR can stifle collaboration in consortia due to concerns over (shared) responsibility and liability. Data subjects' ability to exercise their right can also be affected by this. The funnel model proposes a way out of this conundrum.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,077 | 0,136 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,007 | 0,007 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,039 |
| Communication savante | 0,030 | 0,038 |
| Science ouverte | 0,006 | 0,022 |
| Intégrité de la recherche | 0,015 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,022 | 0,006 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».