P.087 The landscape of paediatric tuberous sclerosis complex (TSC) neurological care in canada: results from a national survey
Notice bibliographique
Résumé
Background: Tuberous Sclerosis Complex (TSC) is a genetic disease that affects multiple body systems with the neurological manifestations causing the greatest disease burden. The objective of this study was to understand the scope of neurological TSC care delivery across Canada. Methods: A survey was developed after literature review and discussion amongst two Paediatric Epileptologists and one Nurse Practitioner with expertise in TSC. Canadian Paediatric Neurologists participated via an anonymous web-based survey through the Canadian League Against Epilepsy (CLAE) and Canadian Neurological Sciences Federation (CNSF). Results: Fifty-eight responses were received. A dedicated TSC clinic was reported by 24% (n=14). Sixty percent (n= 35) reported preforming serial screening EEG monitoring in infants and 58% (n= 34) started prophylactic therapy when EEG abnormalities occurred. Vigabatrin was used in 37% (n=21). For management of drug-resistant epilepsy, surgery was reported as the preferred therapeutic option in 57% (n=32) of respondents. Barriers to treatment identified were a lack of multi-disciplinary care, unfamiliarity with new therapies and insufficient resources. Conclusions: Our findings demonstrate the variability in neurological care delivery of patients with TSC. With few dedicated TSC clinics, there is a need for the establishment of a national network to support clinical practice, research and education.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,008 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,004 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».