Engagement of people with lived experience of dementia advisory group and cross-cutting program: reflections on the first year
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: The objective of this paper is to describe the activities, challenges and mitigation strategies, lessons learned and reflections on the importance of engagement from the first year of the Canadian Consortium on Neurodegeneration in Aging (CCNA) Engagement of People with Lived Experience of Dementia (EPLED) Advisory Group and cross-cutting program. EPLED was created to support persons with dementia and care partners to be actively involved in the CCNA research process. MAIN BODY: The Advisory Group was formed to work with CCNA researchers and programs to develop new ways to further collaborate and advance the methods of patient engagement in research on dementia. A role profile and recruitment poster were developed and, after interviews, 17 people were invited to join the Advisory Group. We planned three online EPLED meetings to take place between July-August of 2020, with one in-person meeting to be held in Canada. Due to COVID-19, we moved all of these meetings online. In the first year, EPLED and the Advisory Group met seven times formally, four times informally, developed a website, engaged with CCNA research projects, participated in CCNA "Central" activities and formulated an evaluation plan. For researchers and people with lived experience of dementia, motivations for patient engagement included challenging stigma, making meaning from their experience (such as building relationships and having their voices heard) and contributing to research. Common challenges to engagement were related to navigating the impact of COVID-19, such as difficulty in getting to know each other and technical issues with video-conference software. We learned that developing trusting relationships, providing education, offering support, being flexible and acknowledging tensions between research, practice and lived experience, were vital to the success of the Advisory Group. CONCLUSION: The first year of the EPLED Advisory Group demonstrated the potential contributions of people with lived experience of dementia as partners in research. Building these collaborations with individuals and communities-people living with dementia, care partners, researchers and research institutions-has the potential for positive impact across these groups and, ultimately, improve the lives of people living with dementia and their care partners.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,038 | 0,046 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,034 | 0,013 |
| Communication savante | 0,012 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,029 |
| Intégrité de la recherche | 0,008 | 0,019 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».